¿Qué hacer cuando descubres que, a tu lado, todos los días, tienes a una persona excepcional, a un ser genuino, abierto, franco, diferente? ¿Qué hacer cuando le miras y sientes que le amas infinitamente? ¿Y qué hacer cuando ese ser divino, alado, idealizado, te dice por las noches, al oído, con voz tenue y sincera, que te ama, que siente miedo cuando no estás cerca? ¿Cómo puedes ponerle, entonces, freno a esos deseos que te brotan de hablar de él, de sus cosas, de su mundo de sueños?

Entenderán pues, amigos, que de esos sentimientos que despierta en mí esa persona excepcional, brillante y única, no han de poder salvarse. Así que estoy aquí, ante ustedes, muerta de amor, y de deseos, para hablarles de mi Marcelo.  

Quiero, aspiro a poder, explicarles por qué es él excepcional. O tal vez deba, ahora, sólo incitarles a que lean, salidos de mi corazón y del de otros que le quieren y conocen, cómo es él, cuán fabuloso y ancho es su mundo de sólo siete años. Después de todo, estamos aquí para presentarnos, regalarnos, y evaluarnos nuestros blogs. Así que quiero entonces compartir con ustedes “El blog de Marcelo”.   

Imaginen que recién ayer, al verme inquieta, agitada y nerviosa escribiendo sobre él, me ha preguntado, “pero mami, ¿por qué la gente tiene que saber quién soy, por qué me pones en Internet? ¿Es para que sepan que digo malas palabras y mentiras? ¿Y si voy preso?

Esas fueron las preguntas que como balas salidas de ametralladoras, me hizo anoche mi hijo Marcelo, mientras trataba de dar los toques finales al Blog que les presento hoy.

Podrán imaginar cuánta riqueza anecdótica poseo desde que nació, todo un manantial de historias para contar, —que si no fuera en un blog plasmaría en papel, sin dudas. Tenía por tanto todas las justificaciones para aprovechar esta oportunidad de crear un sitio en el que pueda dejar mis apuntes a partir de las experiencias que a diario vivo como madre y que seguramente él un día enriquecerá.

No voy a deslumbrarlos hablándoles del resultado de un test psicométrico que le hicieron con solo dos años y medio; decirles que le hablaba a los niños de su aula en pre-escolar de “la conciencia” como algo que te dice por aquí lo que puedes hacer o por allá lo que no se debe hacer, señalando los oídos; o tal vez hacerlos sonreír con otra de sus preguntas: ¿mami, yo soy adoptado?

Es fabuloso también, pienso, que cuando Marcelo tenga veinte años y ya no sea “este chiquillo”, pueda entrar al ciberespacio y recapitular sus primeros años de vida, sus fantasías, plasmados ahí para millones de personas. Verse pequeño, revivir su infancia de magia y de sueños, algo que para nosotros solo era posible cuando nuestros abuelos lo contaban.

Trasladar las vivencias de mi niño, nacido en Cuba, permitirá además que en diversos lugares del mundo pueda apreciarse un reflejo indirecto de la sociedad cubana, sus circunstancias y específicamente la de los niños, cómo viven, cómo se inician en la escuela, las posibilidades que tienen en la vida, sus características, sus gustos, sus prioridades, sus carencias.

Confieso que sólo gradualmente logré dominar las interioridades de esta tecnología, que es fascinante en sí misma y brinda asombrosas posibilidades, hasta ayer ocultas para mí y que este Diplomado ha puesto de manifiesto en toda su dimensión.

Con el orgullo de que el protagonista de este blog surgió de mí, y también con humildad, les dejo ahora con este esfuerzo, que ha de revelárseles cuando hagan clic en www.marceloynani.wordpress.com

La Habana, 22 de mayo de 2008

Marcelo ya tiene siete años. Desde pequeñito demostró saber muchas cosas pero quiero explicarles que aunque su naturaleza es la de un niño inteligente y de mucha viveza, su apresuramiento y rapidez para aprender también tiene, a mi juicio, su explicación.

A los 15 meses Marcelo comenzó a caminar extraño. Como es natural lo observamos mucho. Al darnos cuenta de que empeoraba su situación decidimos llevarlo al hospital, sin pensar siquiera en que, justo ahí, comenzaba el peor episodio de nuestras vidas.

Entre investigaciones y pruebas dolorosas fueron pasando los días, hasta que al fin hubo un diagnóstico. Histiocitosis X, en el hueso ilíaco de la cadera izquierda; una enfermedad que puede ser maligna y ataca solo a uno de cada 200,000 nacidos. Su ingreso hospitalario fue en la sala de pediatría del Hospital Oncológico, lugar que se convirtió en nuestro nuevo hogar. Allí, donde todos éramos una gran familia, recibimos la mejor atención y orientación que pudimos imaginar. El equipo médico es extraordinario y la relación que establecen con los enfermos y familiares es muy humana. Era el inicio de una etapa dura, triste, angustiosa y de resistencia que debimos enfrentar todos muy unidos. La histiocitosis que enfermó a Marcelo, es la variante conocida como Granuloma Eosinófilo o células de Langerhans.

La enfermedad

El origen de esta enfermedad es incierto, aunque se manejan criterios de infección y de problemas inmunológicos como posibles causas. Se considera una enfermedad extraña y no muy estudiada, es decir, no es común como la diabetes, por ejemplo, y por eso los científicos consideran que requiere más atención e investigación que la alcanzada hasta el momento.

La dolencia que sufría Marcelo es la más benigna de las tres patologías que se conocen. Es la que menos compromete al paciente y por lo general se resuelve con cirugía.

En su caso, se manifestó con una lesión única (hay casos con lesiones múltiples) en su cadera izquierda causada porque los histiocitos, cuya función verdadera es la de destruir lo que el organismo desecha, “equivocadamente” corroían ese hueso. Una vez que esto fue confirmado por la biopsia, los doctores decidieron practicar un curetaje quirúrgico en la zona afectada. Posteriormente, fue inmovilizado con unos enormes y pesados yesos durante cuatro meses que garantizaban la regeneración del hueso sin que se produjeran otras complicaciones.

Afortunadamente Marcelo se recuperaba con rapidez, asumió su padecer con voluntad y alegría, lo cual nos hacía crecernos todo el tiempo. Después que retiraron los yesos vino el proceso de fisioterapia, tan importante o más que los tratamientos que había recibido, porque de ahí dependía su desarrollo futuro.

¿Qué hacer ante un niño inmóvil?

Pues aquí está la explicación del aprendizaje expedito del cual les hablaba al principio. Confieso que todo me aterraba y al recibir a mi bebé, pesando cuatro veces más por los yesos y sin poder moverse, me dije: ¿Y ahora cómo lo entretengo? ¿Qué hago?

Lo primero fue buscarle comodidad fuera de su cuarto, para que sintiera y disfrutara su hogar y a la vez para que nosotros, todos, sintiéramos que él ya estaba en casa. Esta idea fue fenomenal pues en nuestro andar por toda la casa lo veíamos todo el tiempo y nos contentábamos diciéndole cositas y metiéndonos con él. Deben recordar que Marcelo estaba en el momento inicial de su aprendizaje, estaba aprendiendo a hablar, a comer solo, a correr… y, de pronto, todo eso fue interrumpido.

Lo segundo que me propuse fue no dejarlo solo ni un instante. Como nuestra vivienda es tan grande, al fondo, en el comedor, tenemos también un espacio bonito con plantas, dos butacas y un sofá. Es allí donde mayormente hacemos la vida, pues estamos cerca de la cocina y es donde nos reunimos para comer, tomar café y conversar. Allí acomodamos unos cojines confortables en el sofá porque su posición totalmente horizontal, y pusimos un sillón a su lado. Sentada junto a él, le hablaba, le cantaba, lo acariciaba… y toda la familia se turnaba para que el sillón nunca estuviera vacío. Le compré todos los juegos con animales que vendían en la tienda: los de granja, los de la selva, los marinos y uno a uno se los mostrábamos diciéndole como se llamaban y como hacían. Su abuelo “Tarde” -como él lo bautizó- hacía lo mismo, pero en inglés. Recibía muchas visitas, jugábamos y pintábamos mucho en una libreta grandota que conseguimos; le cantábamos canciones que primero él tarareaba con gran musicalidad y luego, las entonaba sin equivocarse. Recuerdo que cualquier actividad la hacíamos cantando, así que la música fue un apoyo valioso para nuestros propósitos. Por ejemplo, si se le dibujaban payasos, hombres, niños, animalitos o cualquier cosa, se le inventaba alguna cancioncita con un poco de rima y enseguida se le pegaba. Todavía hoy cantamos de vez en cuando una muy simple que decía: “por aquí venía caminando un hombre, por aquí venía caminando un hombre y venía y venía y veníaaaaaa, un hombre caminando…” mientras con los dedos índice y del medio “caminábamos” sobre alguna parte de su cuerpo y le hacíamos cosquillas. Realmente lo estimulábamos todo el tiempo, tanto que hoy creemos que “se nos fue la mano”, pero en aquel momento todo nos parecía poco para demostrarle que no estaba solo y cuánto lo queríamos.

Esta es mi teoría sobre el rápido aprendizaje de Marcelo, sin restarle valor a su inteligencia, el haberle dado una esmerada atención, necesaria para reemplazar las otras actividades que comúnmente realizan los niños a esa edad.

Total normalidad

A estas alturas, podemos decir que la infancia de Marcelo transcurre bien, feliz, y que es un niño con un comportamiento adecuado. Asiste a sus consultas, totalmente gratuitas, al Hospital Oncológico, que con el tiempo se han ido espaciando y, sin ninguna dificultad, se deja hacer cuantas pruebas y análisis sean necesarios y jamás llora. Siempre se acuerda de dar las gracias y no olvida saludar y conversar con sus amigos, todo el personal de la sala, y aún con los nuevos niños ingresados y que no conoce.

Disfrutamos de un chiquillo sumamente especial, cariñoso y con unas ocurrencias increíbles; nos hace reír mucho y también enojarnos, fundamentalmente cuando dice malas palabras que sabe emplear perfectamente y cuando se resiste a aprender las tablas de multiplicar.

Cuando lo pusieron frente a mí, me llamó poderosamente la atención el parecido que tenía con mi papá, pues como dicen que los niños acabados de nacer no se parecen a nadie y que una se empeña en buscarles parecido… El caso es que estaba muy bonito y muy tranquilito. No fue de esos niños que nacen llorando y gritando tanto, algo que nos confundió a todos porque nos imaginamos que íbamos a lidiar con un niño extremadamente tranquilo, como lo fue su papá. Eso es lo que quiere toda familia que espera un bebé: un muchachito tranquilo, pero amigos, ¡de eso nada!!!

Comenzaron a surgir ideas para resolver el problema cuando, de pronto, vimos entrar a la enfermera con un poquito de leche que traía en un vasito. Terminaba su turno de trabajo y ya sabiendo que “tendría que cambiarse el nombre” no quiso marcharse sin que a ella le constara que aquel recién nacido, por fin, tomara su leche.

Poco a poco fue acostumbrándose Marcelo a su nuevo mundo. Al día siguiente, experimentó el placer de un buen baño, que por supuesto no le di yo. Debíamos esperar unos días para irnos a casa porque estaba un poco amarillo. En la espera no debía ocurrir nada más que estar muy tranquilos, acostumbrándonos el uno a la otra y recibiendo visitas. El papá y su abuela materna no salían del hospital y, por suerte, con ellos, enfrenté el nuevo susto. Esta vez se trataba del ombligo, sí, tal como leen, transcurridos solo dos días, el bebé largó el ombligo y nosotros nos volvimos locos buscando al pediatra porque aquello no era normal. Yo pensaba que se lo había lastimado y tumbado poniéndole el pañal, pero me llamaba la atención que no tenía sangre. El doctor no apareció como yo hubiera querido porque, como era fin de semana, solo estaba el de guardia. Mientras, los tres -el papá, mi mamá y yo- lo mirábamos sin quitarle el ojo de arriba y con tremenda preocupación, hasta que entraron por aquella puerta el pediatra y la enfermera, que no se cambió el nombre, como era de esperar, preguntando por el niño precoz que había perdido ya su ombligo. Afortunadamente todo estaba bien y, a partir de ese momento, comenzamos a prepararnos para las precocidades de Marcelo, que aún hoy nos siguen sorprendiendo.

Cuando Nani me mostró algunas cosas que escribía para el Blog de Marcelo no se imaginan lo impresionada que quedé. Tanto, que la llamé y le pregunté si había espacio para mi. Nani se alegró, y desde luego también yo.

Marcelo llegó a mi hace muy poco, aunque su nombre, varonil y seductor, se escuchaba en mi casa desde hace ya tiempo. Entre las anécdotas que Mariam, mi hija y su compañerita de aula, traían a diario de la escuela nunca faltaba un personaje: Marcelo.

Confieso que aquellos cuentos me causaban curiosidad. Me preguntaba muchas veces si las fantasías de su edad, serían las causantes de tanta invención o si, simplemente, había descendido un ser extraterrestre.

_ “Mami, en mi aula hay un niño que sabe todas las cosas que la maestra enseña”, dijo Mariam un día.

_ “¿Sí? ¿Qué niño?” le pregunté.

Innecesaria pregunta porque la respuesta era la de siempre: “Marcelo mami”, en un tono de ¿quién va a ser?

Para ese entonces cursaban ellos el pre-escolar. Aprender formas y colores es parte principal del programa del grado. ¿Qué hace un niño, por demás aventajado, mientras la maestra explica? Pues soñar, sencillamente soñar.

Esa es la faceta de un niño que, a mis años cargados de agobio, una no debe desaprovechar. Hasta hoy, mezclada con la dosis que le pone mi Mariam, la disfruto al máximo.

Imaginen por un momento, con todo lo que Nani les ha contado, a Marcelo soñando. Su poder de invención es increíble y a todo color, siempre fosforescente; las nubes a las que a veces suele encaramarse, y de las cuales baja solo por algo muy importante, desprenden confetis. Su sol, el sol de sus sueños –siempre lo veo soñar de día- no solo alumbra, encandila. Sus palabras llevan música y sus gestos, qué decir de sus gestos, contagian.

Cada tarde, cuando termina mi jornada, nuestra jornada porque estamos en la misma escuela, debo llevarlo a casa junto a mi hija. Ese fue el trato que hice con Nani. Nada más se escucha el retumbante: “Seremos como el Che”, así concluye el vespertino cada día, y pienso: “Por ahí vienen las…” nunca termino la frase porque, siempre, antes, llegan las “fierecillas”, fiereza que considero normal en dos seres de siete años que se mantienen durante ocho horas en un mismo lugar. Hablo de las cuatro y treinta de la tarde. Recojo mis bultos, entre los que incluyo a las dos criaturas, para intentar llegar a casa rápido. Fallido es el intento la mayoría de las veces porque casi siempre se interpone en el camino el famoso duro-frío o alguna otra cosa que los entretiene.

Recuerdo ahora las palabras de su mami cuando me lo encomendó: _“Cuídamelo, el chiquillo…” así es como ella le dice y me da mucha gracia, “…mira que me ha costado mucho trabajo…” Imaginen la responsabilidad. No conocía yo entonces del padecimiento del niño. Ahora comprendo por qué cuando mi sobrina nació y en la casa todos hablábamos de partos y cesáreas, él dijo que había nacido en el Oncológico, lo cual nos dio muchísima risa.

Al principio cuando supe, exageraba en el cuidado con él. Hoy ya no es así pues tomo en cuenta su comportamiento y sus relaciones con los demás. Y es que Marcelo —hablando en buen cubano— campea por su respeto, nunca se queda atrás; es muy osado y demostrativo y yo para estar a tono, le he soltado el cordel. Creo que con esa aptitud con que cuenta para todo, Marcelo ha sabido muy bien recuperar el tiempo perdido.

Después de merendar y de hacer las tareas comienza por fin, el juego. Todo se vuelve un revolico y el reguero no puede faltar. Pero Marcelo ha sabido enseñarle a Mariam que todos los juguetes deben volver a su lugar, lo cual le agradezco enormemente. Cuando más entusiasmados están llega Nani y con ella, su pregunta de siempre: _ “¿Cómo se portó hoy?” Y lo besa y se pone a hablar y a decir cosas que también son muy ocurrentes. Y es que ese es Marcelo, reflejo de su madre, de esa mujer que aparece y aún, sin proponérselo, llama la atención; de esa amiga a la que de seguro queremos imitar porque no para de eliminar obstáculos y siempre busca salir adelante como lo hizo él; de ese ser al que conoces y del que ya no puedes desprenderte. Estoy segura que de ella sacó Marcelo sus ocurrencias y el sentido del humor, así como esa facilidad para decir, justo, lo que es necesario, sin que les falle nunca.

Marcelo es una de esas personitas que conoces y te hacen marcar la diferencia, ver nuevos matices, reflexionar. Su alegría, extroversión y su autoestima, te obligan a continuar, y sobre todo, a reír, sin dejar de ser serios, aunque la vida te juegue alguna que otra mala pasada.

Mis preguntas, todas basadas en las historias de mi hija, hoy tienen respuestas. Del cielo no bajó un extraterrestre, todo lo contrario, del suelo se alza una criatura increíblemente peculiar, que va dejando a más de uno boquiabierto, que tiene pasión por los deportes, maneja a la perfección la computadora, se come toda la comida y protesta para bañarse, que me dice “maestra” cuando todos me dicen “profe” y que entró a la vida de mi hija, aún sin mi permiso, para demostrarle que las carriolas también son para las hembras.

*Roxana es la bibliotecaria de mi escuela, mi maestra y mi nana, que me enseña y también me cuida.

UN NIÑO ESPECIAL

Freddy Artiles

Marcelo nació a eso de las siete de la mañana. A las siete de la noche fui a la visita del hospital y supe que el angelito había dormido desde entonces sin haber ingerido ningún alimento. Por su parte, la madre me informó que no había hecho el menor esfuerzo por nacer. Desde ese momento me di cuenta de que Marcelo no era un niño común.

Sin que pueda precisar las razones, quizás por observar sus reacciones y las expresiones de su rostro cuando todavía no hablaba, comencé a percatarme de que tampoco tenía una inteligencia común. Por eso, un buen día, cuando tenía ocho meses, decidí hacer un experimento. Lo sacaba de su corral y le decía: “Y ahora… e adesso… and now…¡vamos a ver el mundo!, andiamo a vedere il mondo!, let’s go to see the world!, en tres idiomas. A continuación lo paseaba por la casa deteniéndome en algunos lugares para decirle: “esa es la ventana, quella è la finestra, that is the window”… en tres idiomas; o “esa es la muñeca roja, quella è la bambola rossa, that is the red doll”… en tres idiomas. Luego hacía el recorrido a la inversa y le preguntaba: “¿dónde está la ventana?”, y él señalaba con su dedito, “dovè la finestra?”, y señalaba la ventana, “where is the red doll?”, y hacía lo mismo.

Cuando se acercaba al año de edad, pero todavía no hablaba, Marcelo empezó a tornarse huraño y malhumorado. Sus padres lo llevaron al psiquiatra y yo aproveché para pedirles que le preguntaran si mi experimento lingüístico era acertado o no. El psiquiatra dijo que los niños a esa edad tienen mucha facilidad para aprender idiomas, pero que el italiano y el español se parecían mucho y que podría confundirse, así que lo mejor sería que alguien le hablara siempre en inglés, y yo asumí esa tarea. En cuanto a su mal humor, estoy convencido de que se debía a que entendía todo lo que le decían pero no podía responder porque aún su aparato fónico no estaba capacitado para hablar. Y es que Marcelo –también estoy convencido de eso- nació con un año de edad.

Cuando lo traían de la calle, yo lo saludaba:””Buenas taaardes!”, y el tío le decía: ¡Pititi! . Cuando empezó a hablar –bien temprano, por cierto- rebautizó a toda la familia: la abuela fue Ata, la madre Nany, el padre Papo, el tío Pititi, y yo el abuelo Tarde. Y todos hemos conservado esos nombres. En cuanto al inglés, he seguido hablándole en ese idioma todo el tiempo, al punto de que cuando me equivoco y le hablo en español, me pregunta: “Abuelo, ¿y por qué tú me hablas en español?” Porque, además, mis diálogos con Marcelo son bilingües: yo le hablo en inglés y él me responde en su lengua materna sin que por ello la comunicación deje de ser efectiva.

Cuando tenía cerca de dos años le conté en inglés –nunca en español- “La caperucita roja” y “Ricitos de oro y los tres cerditos” y un buen día cogió unos títeres digitales que tengo en mi estudio, los puso tras el espaldar de una silla y ofreció –con una síntesis dramatúrgica que ya quisieran dominar autores profesionales- una versión en español con títeres de “Ricitos de oro…”

En cuanto a esta apropiación de la lengua de Shakespeare, hay una simpática anécdota de una época en que le dio por portarse mal y decir con frecuencia las atractivas malas palabras que escuchaba por ahí. Claro que todo el mundo lo reprendía, y yo siempre que salía le decía: “Marcelo, behave and don’t say forbidden words” (Marcelo, pórtate bien y no digas malas palabras), a lo que él, desde luego, no hacía el menor caso. Cuando ya se había repuesto totalmente de una difícil operación a la que tuvo que ser sometido, sus padres, siguiendo la tradición, lo llevaron al Rincón a darle las gracias al buen San Lázaro. Lo cargaron y lo pusieron delante de la imagen del santo, y como se hace con todos los niños –destinados a ser manipulados- la dijeron que le diera las gracias al santo de las muletas por haberse curado y demás. En aquel lugar, lleno de fieles que musitaban sentidas oraciones dirigidas a la divinidad, Marcelo repitió disciplinadamente lo que le dijeron que dijera… pero al despedirse, se volvió a la piadosa imagen y le dijo: “Bueno, San Lázaro, ¡pórtate bien y no digas malas palabras!” Y los susurrantes rezos de los fieles se convirtieron en una sonora carcajada colectiva.

Tras aquella operación, Marcelo tuvo que usar por varias semanas un yeso que le cubría desde la mitad del pecho hacia abajo y toda la pierna izquierda. Estaba prácticamente inmovilizado y, desde luego, no podía caminar. La madre lo colocaba a la entrada de la casa cada tarde y Marcelo saludaba por su nombre y conversaba con todo el que pasaba. Era un espectáculo, al punto de que la vecina de al lado, si había alguna demora en el horario, preguntaba: “¿Y Marcelo no va a bajar hoy?”

Las indicaciones médicas eran, desde luego, que debía mantenerse al niño en la mayor inmovilidad posible y, sobre todo, que no debía apoyar la pierna de la operación. Pese a esta obligada inmovilidad, Marcelo se las arreglaba para entretenerse lo más posible, metiendo, por ejemplo, muñecos y otros objetos en la especie de marsupia que le formaba en el vientre la coraza de yeso. Pasaba buena parte del tiempo en su corral, y se las arreglaba para incorporarse sujetándose a las barandas. El corral estaba colocado junto a una pared en la que había un tomacorriente a espaldas de la computadora donde yo trabajaba. El me veía desde allí y uno de sus entretenimientos consistía en llamar mi atención de vez en cuando, al apoyarse sobre la pierna operada y decirme: “¡Tarde, apoyando!”, o poner su dedito sobre el tomacorriente y llamar: “¡Tarde, tocando!”. Yo, desde luego, dejaba mi labor, me acercaba a él, lo regañaba en inglés y casi siempre terminaba cargándolo para darle un paseo por la casa, que era justamente lo que él quería.

Cuando Marcelo se mudó de mi casa, comenzaron a trasladarse para la nueva vivienda todas sus pertenencias. Lo último fue el corral. Y el día en que el padre vino, lo desarmó, se lo llevó, y el espacio de Marcelo quedó vacío, fue uno de los días más tristes de mi vida. Por suerte hoy día, a los siete años de edad, este niño a veces insoportable pero siempre encantador sigue haciendo de las suyas.

La Habana, 7 de mayo de 2008