Los primeros cinco años

Marcelo ya tiene siete años. Desde pequeñito demostró saber muchas cosas pero quiero explicarles que aunque su naturaleza es la de un niño inteligente y de mucha viveza, su apresuramiento y rapidez para aprender también tiene, a mi juicio, su explicación.

A los 15 meses Marcelo comenzó a caminar extraño. Como es natural lo observamos mucho. Al darnos cuenta de que empeoraba su situación decidimos llevarlo al hospital, sin pensar siquiera en que, justo ahí, comenzaba el peor episodio de nuestras vidas.

Entre investigaciones y pruebas dolorosas fueron pasando los días, hasta que al fin hubo un diagnóstico. Histiocitosis X, en el hueso ilíaco de la cadera izquierda; una enfermedad que puede ser maligna y ataca solo a uno de cada 200,000 nacidos. Su ingreso hospitalario fue en la sala de pediatría del Hospital Oncológico, lugar que se convirtió en nuestro nuevo hogar. Allí, donde todos éramos una gran familia, recibimos la mejor atención y orientación que pudimos imaginar. El equipo médico es extraordinario y la relación que establecen con los enfermos y familiares es muy humana. Era el inicio de una etapa dura, triste, angustiosa y de resistencia que debimos enfrentar todos muy unidos. La histiocitosis que enfermó a Marcelo, es la variante conocida como Granuloma Eosinófilo o células de Langerhans.

La enfermedad

El origen de esta enfermedad es incierto, aunque se manejan criterios de infección y de problemas inmunológicos como posibles causas. Se considera una enfermedad extraña y no muy estudiada, es decir, no es común como la diabetes, por ejemplo, y por eso los científicos consideran que requiere más atención e investigación que la alcanzada hasta el momento.

La dolencia que sufría Marcelo es la más benigna de las tres patologías que se conocen. Es la que menos compromete al paciente y por lo general se resuelve con cirugía.

En su caso, se manifestó con una lesión única (hay casos con lesiones múltiples) en su cadera izquierda causada porque los histiocitos, cuya función verdadera es la de destruir lo que el organismo desecha, “equivocadamente” corroían ese hueso. Una vez que esto fue confirmado por la biopsia, los doctores decidieron practicar un curetaje quirúrgico en la zona afectada. Posteriormente, fue inmovilizado con unos enormes y pesados yesos durante cuatro meses que garantizaban la regeneración del hueso sin que se produjeran otras complicaciones.

Afortunadamente Marcelo se recuperaba con rapidez, asumió su padecer con voluntad y alegría, lo cual nos hacía crecernos todo el tiempo. Después que retiraron los yesos vino el proceso de fisioterapia, tan importante o más que los tratamientos que había recibido, porque de ahí dependía su desarrollo futuro.

¿Qué hacer ante un niño inmóvil?

Pues aquí está la explicación del aprendizaje expedito del cual les hablaba al principio. Confieso que todo me aterraba y al recibir a mi bebé, pesando cuatro veces más por los yesos y sin poder moverse, me dije: ¿Y ahora cómo lo entretengo? ¿Qué hago?

Lo primero fue buscarle comodidad fuera de su cuarto, para que sintiera y disfrutara su hogar y a la vez para que nosotros, todos, sintiéramos que él ya estaba en casa. Esta idea fue fenomenal pues en nuestro andar por toda la casa lo veíamos todo el tiempo y nos contentábamos diciéndole cositas y metiéndonos con él. Deben recordar que Marcelo estaba en el momento inicial de su aprendizaje, estaba aprendiendo a hablar, a comer solo, a correr… y, de pronto, todo eso fue interrumpido.

Lo segundo que me propuse fue no dejarlo solo ni un instante. Como nuestra vivienda es tan grande, al fondo, en el comedor, tenemos también un espacio bonito con plantas, dos butacas y un sofá. Es allí donde mayormente hacemos la vida, pues estamos cerca de la cocina y es donde nos reunimos para comer, tomar café y conversar. Allí acomodamos unos cojines confortables en el sofá porque su posición totalmente horizontal, y pusimos un sillón a su lado. Sentada junto a él, le hablaba, le cantaba, lo acariciaba… y toda la familia se turnaba para que el sillón nunca estuviera vacío. Le compré todos los juegos con animales que vendían en la tienda: los de granja, los de la selva, los marinos y uno a uno se los mostrábamos diciéndole como se llamaban y como hacían. Su abuelo “Tarde” -como él lo bautizó- hacía lo mismo, pero en inglés. Recibía muchas visitas, jugábamos y pintábamos mucho en una libreta grandota que conseguimos; le cantábamos canciones que primero él tarareaba con gran musicalidad y luego, las entonaba sin equivocarse. Recuerdo que cualquier actividad la hacíamos cantando, así que la música fue un apoyo valioso para nuestros propósitos. Por ejemplo, si se le dibujaban payasos, hombres, niños, animalitos o cualquier cosa, se le inventaba alguna cancioncita con un poco de rima y enseguida se le pegaba. Todavía hoy cantamos de vez en cuando una muy simple que decía: “por aquí venía caminando un hombre, por aquí venía caminando un hombre y venía y venía y veníaaaaaa, un hombre caminando…” mientras con los dedos índice y del medio “caminábamos” sobre alguna parte de su cuerpo y le hacíamos cosquillas. Realmente lo estimulábamos todo el tiempo, tanto que hoy creemos que “se nos fue la mano”, pero en aquel momento todo nos parecía poco para demostrarle que no estaba solo y cuánto lo queríamos.

Esta es mi teoría sobre el rápido aprendizaje de Marcelo, sin restarle valor a su inteligencia, el haberle dado una esmerada atención, necesaria para reemplazar las otras actividades que comúnmente realizan los niños a esa edad.

Total normalidad

A estas alturas, podemos decir que la infancia de Marcelo transcurre bien, feliz, y que es un niño con un comportamiento adecuado. Asiste a sus consultas, totalmente gratuitas, al Hospital Oncológico, que con el tiempo se han ido espaciando y, sin ninguna dificultad, se deja hacer cuantas pruebas y análisis sean necesarios y jamás llora. Siempre se acuerda de dar las gracias y no olvida saludar y conversar con sus amigos, todo el personal de la sala, y aún con los nuevos niños ingresados y que no conoce.

Disfrutamos de un chiquillo sumamente especial, cariñoso y con unas ocurrencias increíbles; nos hace reír mucho y también enojarnos, fundamentalmente cuando dice malas palabras que sabe emplear perfectamente y cuando se resiste a aprender las tablas de multiplicar.